Cos'è l'asma
L'asma è una malattia infiammatoria caratterizzata da ostruzione delle vie aeree inferiori spesso in seguito a sensibilizzazione da parte di allergeni.
E' una malattia relativamente semplice da diagnosticare ma la sua cura è complessa, infatti in ogni paziente si innescano specifiche particolarità. Sicuramente è legata alla qualità dell'aria, ecco perchè l'inquinamento è un fattore importante, infatti a fronte di un miglioramento generale delle condizioni di cura degli ultimi anni, la mortalità per asma non è diminuita.
Si considera che in Italia una persona su tre sia esposta a livelli di inquinamento eccessivo, in particolar modo nelle grandi città ma in generale in tutto il Nord Italia le condizioni sono critiche.
E' stato riscontrato un aumento dei ricoveri per malattie respiratorie (compresa l'asma) entro due-tre giorni dai picchi di PM10 e PM2.5 (particolato fine) registrati dalle centraline delle grandi città.
L'asma nei bambini
I bambini, come facilmente intuibile, sono più vulnerabili verso le malattie respiratorie, perchè hanno un polmone più piccolo e più immaturo.
Circa il 10% dei bambini sono asmatici, di questi il 5% sono di difficile trattamento, cioè non rispondono bene ai trattamenti; una parte di questi, più di 50.000, sono considerati gravi.
I bambini asmatici hanno delle vere e prorie crisi respiratorie, a seconda della gravità possono vivere una vita più o meno normale oppure avere frequenti ricoveri ospedalieri, anche più volte al mese.
Come si cura l'asma
Sono due i fattori importanti da considerare nella cura dell'asma: l'infiammazione allergica e l'iper-reattività bronchiale.
Per ovviare a questi problemi vengono prescritti solitamente farmaci cortisonici e antinfiammatori, ma a volte è necessario aggiungere anche dei farmaci broncodilatanti.
Le cure in alta quota
Come abbiamo detto l'asma ha un'alta correlazione con l'inquinamento dell'aria, spesso i farmaci non sono efficaci poichè il polmone permane in uno stato di infiammazione a causa dell'inquinamento e degli allergeni presenti nell'aria.
Ecco perchè, oltre ai farmaci, è spesso efficace effettuare lunghi soggiorni in zone dove l'aria non sia contaminata da agenti inquinanti e allergeni.
In particolare le cure in alta quota sono maggiormente consigliate perchè oltre all'aria pulita, in montagna, già a partire da 1700-1800mt, c'è un fattore in più: la ridotta pressione parziale di ossigeno. Questa caratteristica che potrebbe a prima vista sembrare uno svantaggio, in realtà diventa un vantaggio per i bambini asmatici perchè riduce la densità dell'aria e quindi la rende più facilmente "respirabile".
L'Istituto Pio XII a Misurina eccellenza italiana per la cura dell'asma, accessibile a tutti
Lo scorso week-end abbiamo avuto la possibilità di visitare l'Istituto Pio XII di Misurina, un centro di eccellenza nella diagnosi e cura dell'asma di difficile trattamento nei bambini.
Questa bellissima struttura, immersa nelle Dolomiti, ha una lunga storia: inizialmente residenza dei Savoia per la Regina Margherita, è stata poi acquistata da Pietro Barilla e da lui donata alla Diocesi di Parma che ancora ne è proprietaria.
Nei primi anni dopo la donazione, la Diocesi utilizzava la struttura per le sue colonie di bambini poveri, molti dei quali avevano problemi respiratori di vario tipo ed è proprio in questi primi soggiorni che si è osservato il beneficio dell'alta quota sulle malattie respiratorie, un beneficio che è stato poi successivamente validato dagli studi scientifici.
Ecco perchè la Diocesi di Parma ha poi deciso di trasformare la struttura nell'unico centro italiano specializzato nelle cure dell'asma grave in età pediatrica.
Oggi i servizi dell'Istituto Pio XII sono a disposizione di tutti i bambini che ne hanno necessità. Grazie alla ONLUS (Organizzazione senza scopo di lucro) che la gestisce, le famiglie possono usufruirne sia in forma privata, con costi decisamente contenuti, sia tramite la convenzione con il Servizio Sanitario Nazionale.
Se si è residenti nella Regione Veneto è possibile accedere al centro direttamente con l'impegnativa del medico curante, mentre nelle altre regioni è necessario un passaggio in più: l'approvazione da parte dell'ASL.
Prendersi cura delle famiglie con bambini asmatici
Il percorso di accoglienza a Misurina inizia solitamente nell'ambulatorio per una visita specialistica, qui i bambini possono usufruire delle più moderne attrezzature per la diagnosi dell'asma, i medici si prendono tutto il tempo necessario per fare gli esami, ma soprattutto per parlare con le famiglie ed eventualmente spiegare loro come utilizzare i trattamenti prescritti.
La metà dei bambini infatti arriva con una diagnosi di asma grave e ne esce con un ridimensionamento della diagnosi. Il grosso problema è che ai genitori non è mai stato spiegato bene come utilizzare i vari strumenti di cura che, essendo farmaci perlopiù inalati, non sono così semplici da utilizzare.
Le famiglie seguite dal centro hanno accesso ad un'assistenza telefonica continua che permette loro di fugare eventuali dubbi e preoccupazioni che normalmente vengono fuori.
Le cure di lunga degenza e l'obbiettivo di ridurre o togliere i farmaci
Se l'asma viene effettivamente confermata di difficile trattamento, una delle scelte possibili è quella di un ricovero di lunga degenza: i bambini passano quindi un periodo di tempo variabile vivendo all'interno della struttura, o durante le vacanze estive oppure nel periodo scolastico.
I bambini possono essere ospitati con le famiglie, solitamente quelli più piccoli soggiornano con la mamma, oppure da soli, in quest'ultimo caso alcuni educatori si prendono cura dei bambini accompagandoli a scuola, seguendoli nei compiti, nella loro igiene personale e, inevitabilmente, anche in tutti quei piccoli problemi che affliggono i nostri figli quotidianamente.
Il 40% dei bambini dopo qualche settimana di soggiorno all'Istituto riesce ad eliminare del tutto i farmaci, l'altra metà comunque beneficia di una riduzione dei farmaci più o meno grande a seconda del caso.
A Misurina c'è aria di casa, grazie ad operatori e educatori
Durante la visita al centro ho avuto la possibilità di parlare con alcuni adulti che avevano soggiornato a Misurina in vari periodi durante la loro infanzia. Si sono incontrati in occasione di Misuriniamoci, una giornata pensata proprio per ritrovarsi in amicizia, oltre che per stimolare un controllo annuo che alcuni adulti, abituati alla propria asma, tendono a saltare.
I loro racconti mi hanno portata indietro nel tempo a quando Suor Domenica accoglieva i bambini in arrivo al centro, e, con dolce fermezza, li accompagnava giorno per giorno, per tutto il loro ricovero.
Tutti mi hanno confermato di essere legati affettivamente a questo luogo che è stato così importante nella loro infanzia e alle persone che si sono prese cura di loro.
Nonostante da bambini si vive la malinconia legata alla lontananza di casa, l'affetto delle persone che qui si prendono cura dei piccoli riesce a colmare il vuoto.
I bambini tornano di anno in anno, sperimentando l'amicizia, il vivere comune, le regole, le "marachelle" e persino i primi amori.
L'atmosfera infatti è più quella di una colonia piuttosto che quella di un ricovero ospedaliero, i bambini giocano e corrono per i corridoio, fuori nel giardino e vanno in gita sulle cime delle montagne.
Un approccio multidisciplinare: musica e alimentazione per allontanare l'asma
Una delle cose belle di questo centro è che i bambini possono fare cose che a casa non potrebbero mai fare per la paura di incorrere in gravi crisi respiratorie. Questa possibilità è garantita dal fatto che nel centro c'è una equipe medica a disposizione 24 ore al giorno e ad un approccio multidisciplinare che comprende, oltre al pneumologo e all'allergologo anche il pediatra, la fisioterapista, la psicologa, la biologa e molte altre figure.
Il piccolo paziente è accolto sostenendolo su più fronti. Si prendono in considerazione i diversi aspetti della malattia, la cui cura non avviene solo con i farmaci, ma anche attraverso l'alimentazione (particolarmente importante per i bambini allergici), la riabilitazione musicale tramite gli strumenti a fiato e, da quel che ho potuto vedere, da un ingrediente che a volte fa davvero i miracoli: l'amore!
di Barbara Lamhita Motolese
In collaborazione con l'Istituto Pio XII di Misurina
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