“la tua bambina nascerà con la Labiopalatoschisi”: una parola difficile che cambia una vita. E’ successo a Luciano Albonetti, che sette anni fa, in occasione dell'ecografia morfologica della sua quarta figlia, si trova ad affrontare una patologia a lui completamente sconosciuta.
Che cos’è la labiopalatoschisi?
La labiopalatoschisi è una “non completa formazione” derivante dalla mancata fusione delle strutture simmetriche del volto durante la vita intrauterina e quindi può coinvolgere labbro, gengiva e palato o solo alcuni di questi o alcune loro parti, conosciuta anche come “labbro leporino”
L’incidenza della labiopalatoschisi in Italia è di circa 600 nuovi nati ogni anno a cui vanno sommati i bimbi in adozione dall'estero con questa patologia.
Luciano fa quello che farebbe qualsiasi genitore 2.0, va in rete a cercare informazioni per affrontare al meglio questa patologia, ma scopre che ci sono solo siti pubblicitari legati a reparti ospedalieri: molti di questi si presentavano come siti di genitori, ma poi in realtà sono gestiti dai medici. Trova infine il sito dell’Associazione AISMEL e si confronta per la prima volta con dei genitori, che scrivevano nel forum con regolarità e questo fu in assoluto il suo primo confronto con altre famiglie.
Inizia a partecipare a convegni e a girare l’Italia per incontrare le familgie conosciute in rete e, nel vedere i bambini dopo gli interventi, si accorge che una famiglia poteva avere un futuro fortemente coinvolto da questa patologia o solo lievemente coinvolto in base al chirurgo e alla struttura che avevano eseguito l’intervento. E la cosa più preoccupante era che anche centri famosi e rinomati per questa malformazione davano risultati molto più scadenti di centri quasi sconosciuti. A quel punto decide di aprire un blog per poter rendere pubblico quanto fosse importante la scelta chirurgica, cosa di cui nessuno parlava.
Di difficoltà ne incontra tantissime: gli “addetti ai lavori” non accettavano volentieri che un genitore, neppure medico, si permettesse di dare giudizi sui lavori dei chirurghi. Ma le famiglie che si trovano ad affrontare questo problema non sono sprovvedute ed accolgono immediatamente il suo messaggio: “prima di scegliere un reparto andate a vedere con i vostri occhi i risultati che ottengono”. Nel giro di un anno il seguito di famiglie era aumentato vertiginosamente e Luciano comincia a confrontarsi direttamente con direttori generali o assessori per cercare di migliorare le cose dove era possibile farlo. Da allora l’associazione AISMEL collabora con i maggiori centri di riferimento italiani per la labiopalatoschisi, ha avviato un progetto denominato “AllaTIAMO” per dare aiuto concreto in allattamento e organizza annualmente un convegno di approfondimento per dare anche l’occasione alle famiglie di entrare in contatto con gli operatori sanitari
Abbiamo fatto a Luciano delle domande che possano aiutare i genitori di bimbi affetti da labiopalatoschisi ad orientarsi al meglio
Come fa un genitore a scoprire la labiopalatoschisi?
Normalmente quando i genitori vengono a sapere dall'ecografia morfologica (solitamente tra la 19esima e la 21esima settimana di gravidanza) che il loro bimbo è affetto da labiopalatoschisi vedono i loro sogni disintegrarsi. Innanzi tutto perchè, normalmente, pensiamo che tutto debba sempre andare bene e difficilmente siamo preparati a queste notizie, ma anche perchè ci stanno prospettando una patologia che normalmente non conosciamo. Nel momento in cui iniziamo a prendere informazioni le paure aumentano (avrà patologie correlate? Riuscirò ad alimentarlo? Riuscirò ad accettare la sua malformazione?).
A volte si ha addirittura paura ad informarsi ulteriormente e si rimane passivi in balia degli eventi ed affidandoci totalmente ai consigli che i medici ci danno.
Questo è esattamente quello che NON si deve fare quando riceviamo questa notizia.
Purtroppo, affidandoci al caso il rischio che le cose non vadano nel modo migliore sono altissime, questo perchè in Italia qualsiasi chirurgo può operare questa patologia, ma purtroppo, il risultato migliore possiamo trovarlo solo da pochissimi chirurghi, che si possono tranquillamente contare con le dita di una sola mano.
Cosa fare quando ci dicono che nostro figlio ha la labiopalatoschisi?
Innanzi tutto entrare nell'ordine di idee che non siamo parte passiva, tutt'altro, siamo parte attivissima nella crescita e nel percorso di nostro figlio e la sua vita sarà fortemente influenzata dalle scelte che noi faremo come genitori. Quando capiamo questo aspetto il gioco è fatto, normalmente ci scrolliamo da addosso tutte le paure e ci rimbocchiamo le maniche per capire come meglio muoverci.
Le informazioni si trovano, in prima battuta, in rete, ovviamente non possiamo prendere per oro colato tutto ciò che leggiamo, ma possiamo farci un idea sul come muoverci.
Su internet si trovano molti siti che parlano di labiopalatoschisi, ma sono quasi tutti siti "pubblicitari" creati da gruppi e/o associazioni che portano avanti gli interessi di un singolo reparto. La cosa migliore che possono fare i futuri genitori è quella di individuare i migliori reparti che ci sono in Italia (normalmente dove si operano più bambini per questa patologia, quindi Ospedale Santa Chiara di Pisa, Ospedale Bambin Gesù di Roma, Ospedale San Paolo di Milano) ed andare a fare una visita nei giorni in cui si visitano i bimbi, in modo tale da poter vedere con i propri occhi i pazienti già operati e di conseguenza capire come lavorano i chirurghi e magari possono fare lo stesso con il centro che hanno vicino a casa.
Vi assicuro che non è assolutamente complicato capire chi lavora meglio degli altri. A Pisa si può addirittura andare nelle camere a vedere i bimbi operati il giorno precedente e parlare con i genitori, per capire com'è un post operatorio per un intervento di questo genere. Una volta capite queste cose possiamo tranquillamente aspettare la nascita del bimbo e, in base al centro che sceglieremo, alla nascita, ci si muove in modo diverso in base al protocollo che si utilizza in quel centro.
Quali sono gli aiuti che AISMEL dà alle famiglie con Labiopalatoschisi?
L'aiuto principale che hanno le mamme al momento della nascita è il progetto "allatTIAMO con labiopalatoschisi" in cui una consulente per l'allattamento certificata IBCLC seguirà la mamma nelle prime fasi, delicatissime, dell'alimentazione e per la famiglia la cosa sarà totalmente gratuita in quanto è l'associazione AISMEL a farsi carico del compenso della consulente. Qualunque genitore con figlio con labiopalatoschisi può avvalersi di questo progetto scrivendo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. (e lo può fare già al momento della morfologica), non c'è bisogno di essere associati ad Aismel e non interessa all'associazione la scelta chirurgica che farà la famiglia, e neppure se la mamma deciderà di dare il suo latte o se dare il latte artificiale, è una cosa assolutamente trasversale da tutto ed è nata esclusivamente per aiutare in modo efficace una mamma ad alimentare il suo bimbo.
Pisa - 23 Maggio: Convegno AISMEL per famiglie e operatori "Crescere con la labiopalatoschisi"
Il titolo del convegno quest’anno è “crescere con la labiopalatoschisi” e si terrà a Pisa il 23 maggio presso la Stazione Leopolda di Pisa. Saranno presenti i migliori chirurghi italiani che si occupano di labiopalatoschisi ed anche altri professionisti provenienti dall'Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana, dall'Ospedale pediatrico Bambin Gesù di Roma, dalla Smile House dell'ospedale San Paolo di Milano, dall'Ospedale di Parma.
Sarà dato spazio alla chirurgia primaria, ma anche a tutti gli aspetti che coinvolgono la malformazione e che vengono monitorati durante la crescita: quelli dell’alimentazione nei primi mesi, quelli del linguaggio, quelli ortodontici, e non ultimi quelli relativi al trattamento chirurgico secondario. Durante il convegno le famiglie potranno fare consulti con questi professionisti. Per partecipare al convegno non serve iscrizione ed è totalmente gratuito
Noi di GenitoriChannel.it saremo lì per intervistare Luciano ed altri operatori presenti al convegno, stay tuned!
Katia Micheletti
