Nel cercare informazioni sono rimasta molto colpita nello scoprire un mondo di mamme incredibili, che affrontano questa diversità ed i problemi ad essa connessi con determinazione e coraggio, e di genitori che si sostengono l'uno con l'altro con scambio di informazioni e partecipazione.
L'articolo che segue è una semplice introduzione ai vasti ed importanti temi legati all'allattamento di questi bimbi speciali, ed una raccolta di materiale in proposito.
Quello che invece ritengo importante è dire alle mamme di non avere paura a chiedere l'aiuto di cui necessitano, rivolgendosi alle Consulenti per l'Allattamento ed ai vari gruppi di auto aiuto riportati nell'indirizzario in fondo al post.
Cos'è la labiopalatoschisi e le diverse forme
La labiopalatoschisi è un difetto di chiusura di fessure (schisi) nella cavità della bocca. Queste fessure sono presenti in tutti i feti nelle prime settimane di gestazione, ma, per cause ancora non bene conosciute, in alcuni bambini non si chiudono, o si chiudono parzialmente.
Sono da distinguere le diverse possibili forme:
La labioschisi.
Riguarda il labbro superiore e può avere diversa estensione.
La palatoschisi.
Riguarda il palato e può coinvolgere solo il palato molle oppure anche il palato duro (ovvero la porzione in cui è presente l'osso).
La labiopalatoschisi.
Si ha quando sono interessati sia il labbro che il palato.
Correlati ci possono essere malocclusioni, problemi di linguaggio, aumentata frequenza di otiti e di infezioni che riguardano le vie aeree superiori.
Il trattamento è chirurgico, e la testimonianza di molte mamme è davvero incoraggiante sul completo recupero e sulla forza che sprigionano questi bambini.
Importanza dell'allattamento
Come per ogni coppia bambino - mamma l'allattamento è importante.
Ma è anche evidente che per un bambino speciale, con difficoltà in più rispetto ad altri, la possibilità di stare al seno e di godere delle coccole speciali della sua mamma è ancora più vitale.
L'allattamento materno viene consigliato come prima scelta anche dall'AISMEL (Associazione Studio Malformazioni Esterne e Labiopalatoschisi), ad esempio.
Anche la possibilità di un parto rispettoso, con lunghi momenti tranquilli nel periodo sensibilissimo del post partum sarebbero fondamentali per la possibilità di conoscersi ed accettarsi.
Naturalmente ogni mamma fa quello che può e sente giusto per sè e la propria famiglia, e scriviamo queste cose unicamente per ricordare alla comunità che sarebbe suo dovere metterla nelle migliori condizioni possibili, qualunque scelta lei faccia.
Va anche ricordato che il latte materno può essere particolarmente benefico per bambini delicati, ad esempio per i motivi elencati da Alice Farrow, Consulente de La Leche League, in occasione del convegno AISMEL nel 2010.
- Il latte materno e l’allattamento al seno aiutano a proteggere i bambini contro l’otite,
- Il latte materno offre una protezione immunitaria importantissima per un bambino che deve affrontare un intervento chirurgico.
- Il latte materno è un fluido non irritante. Dà meno fastidio quando il bambino soffre di rigurgiti, soprattutto per le delicate mucose del naso.
- L’allattamento al seno comporta uno sviluppo più fisiologico della bocca e del viso del bambino.
- Promuove una buona conformazione delle arcate dentali.
- Aiuta un normale sviluppo della pronuncia e del linguaggio.
- Promuove l’intimità fra madre e bambino.
- La mamma che allatta ha un più basso livello di stress grazie agli ormoni di rilassamento.
È possibile allattare?
Allattare è possibile.
Va però sottolineato, come fa Alice Farrow, Consulente La Leche League nel suo meraviglioso articolo dedicato proprio al sostegno alle mamme di bimbi con palatoschisi, che molte donne non tentano, semplicemente perché viene detto loro che è impossibile.
Questo io credo è un vero peccato: sarebbe bello che le madri sapessero di poterlo fare, ed avessero tutto il sostegno necessario, per potere poi decidere in serenità.
Sicuramente dopo l'intervento chirurgico il bambino sarà in grado di poppare.
Quindi, anche nel caso non si riuscisse a nutrire il bimbo al seno prima di operarlo, permettergli di poppare (e contemporaneamente spremersi il latte) sarebbe utile per allenarlo in vista del recupero dell'allattamento, oltre che come coccola.
Quello che si riesce a fare nei primi mesi dipende dal tipo di malformazione, ed anche dal supporto e dalle informazioni che la mamma può ricevere.
In linea generale più è piccola la schisi, maggiori sono le possibilità di riuscire.
La principale difficoltà è legata alla difficoltà del piccino a fare il vuoto con la bocca necessario alla suzione.
In caso di labioschisi l'allattamento al seno anche esclusivo è possibile in molti casi. Ci vogliono accorgimenti aggiuntivi per favorire il drenaggio del seno e il buon andamento delle poppate, per cui l'assistenza di una Consulente esperta è comunque fondamentale.
In caso di palatoschisi che interessa il palato molle, allattare è possibile, anche se per i primi tempi potrebbe essere necessaria l'integrazione e/o l'ausilio di tecniche per massimizzare la quantità di latte trasferita al bimbo: massaggi, impacchi caldi, drenaggio manuale, poppate frequenti ....
In caso di palatoschisi che interessa il palato duro, l'allattamento direttamente al seno è più difficile, perché la poppata potrebbe non essere abbastanza efficace da garantire sufficiente latte al bambino. Si possono però accostare l'alimentazione supplementare alle poppate perché con il tempo i piccini diventano sempre più capaci di succhiare abbastanza latte.
Per la spiegazione nel dettaglio delle tecniche utili e degli ausili disponibili (biberon adatti, DAS, paracapezzoli), vi rimando all'articolo sempre di Alice Farrow sul sito de La Leche League Italia.
Gruppi di sostegno ed indirizzi utili
Sito informativo e di sostegno ideato e gestito da genitori di bimbi con palatoschisi: www.infolabiopalatoschisi.it
ospita anche la stupenda iniziativa mammaAIUTAmamma: 80 mamme distribuite in varie province d'Italia offrono la loro disponibilità ad andare nei reparti ospedalieri o a casa di nuovi genitori per aiutare concretamente chi ne ha bisogno. Si può chiamare e chiedere l'aiuto della mamma più vicina.
Gruppo di genitori su Facebook di supporto al sito, in cui si trova un luogo per confrontarsi e sostenersi.
Sito di AISMEL onlus, con molte informazioni scientifiche ed una guida per la famiglia.
Sito di La Leche League Italia, con informazioni ed articoli e gli indirizzi delle Consulenti in Allattamento Materno a cui chiedere supporto.
Il sito www.allattamentoschisi.org, di Regina Masaracchia, dedicato completamente all'allattamento di questi bimbi speciali, da cui vi proponiamo questo video di Mauro, bambino con palatoschisi, allattato dalla sua mamma con il DAS e poi al seno dopo l'operazione
di Caterina Lazzari
Questo post partecipa alla rassegna Io allatto alla luce del sole 2013 - Bimbi speciali
Io allatto alla luce del sole è un'iniziativa che vuole sostenere l'allattamento al seno contribuendo a rendere questo gesto così "normale" ad essere normale davvero, cioè una pratica da inserire in tutti gli aspetti della nostra quotidianità, con facilità, senza timori di sguardi, commenti, consigli fantasiosi e fastidiosi, nel rispetto delle scelte di ciascuna madre, bambino, famiglia. Perchè ogni mamma possa sentirsi libera di allattare il proprio bambino quando e quanto lo desidera.
