L’occasione è stato un incontro in Mangiagalli, nella struttura di terapia intensiva per i neonati gravemente prematuri. In quel contesto, la competenza del personale di Mangiagalli (circa 200 persone), il sostegno economico di Philips che ha messo a disposizione dei ritrovati di ultima tecnologia, il cuore e la dedizione dei genitori dell’Aistmar, associazione per lo studio e la tutela della maternità ad alto rischio, hanno reso possibile un progetto che aumenta l’efficacia e l’efficienza delle cure a beneficio dei neonati prematuri e dei loro genitori.
Si parla poco di prematurità, in effetti è una condizione che riguarda c.a il 6% dei neonati, ma è una condizione che vede i bambini nascere così piccoli e immaturi, da dover lottare per la vita e fronteggiare difficoltà e patologie gravi che possono manifestarsi a volte dopo mesi o anni dalla nascita.
Lo stile di vita stressante e concitato che spesso vivono le mamme, in particolare lavoratrici, l’età della mamma alla gravidanza, il fumo, il maggior ricorso alla procreazione assistita, stanno rendendo sempre più frequente il fenomeno della prematurità, come ci racconta il prof. Mosca, Direttore del reparto di Neonatologia della Mangiagalli, tra i 3 migliori centri europei per i prematuri:
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Tra i prematuri, cioè i neonati che vengono al mondo prima delle canoniche 37-42 settimane, vi sono bambini che nascono anche dopo aver di poco superato le 23 settimane. Parliamo di bimbi per i quali un’assistenza tempestiva in gravidanza e alla nascita, la disponibilità di un centro di eccellenza e la presenza di risorse anche tecnologiche fa la differenza tra la vita e la morte e nella qualità di vita di tutta la famiglia.
Gianfranco Giardino, padre della piccola AnnaLu, nata a 28 settimane quando pesava proco più di mezzo kilo, racconta: “Siamo abituati a pensare alla nascita come ad un momento puntuale, ‘alle 4 e 16 minuti è nato …’ nel caso dei bambini prematuri, la nascita è un lungo processo che ha inizio nel momento in cui il bebè esce dal ventre materno e si conclude spesso dopo 2-4-6 mesi, a volte dopo più di un anno, quando cioè il bebè lascia finalmente l’ospedale per iniziare la sua vita”.
Gianfranco, che è uno dei membri attivi di Aistmar, aggiunge “Una delle cose più difficili dell’essere genitore di un bimbo prematuro è che le conseguenze, in termini di salute, di una nascita così precoce non sono note immediatamente. Il percorso di crescita del bambino è un percorso fatto di esclusioni di possibili patologie. Per questo è indispensabile il follow up, cioè che il bambino e i genitori possano essere assistiti nella crescita, perché l’occhio esperto dei professionisti è in grado di diagnosticare un problema da affrontare o da escludere, partendo da segnali appena percettibili. Questo servizio però non è previsto dal ssn, né da molte strutture. A Milano, grazie ad Aistmar, che si occupa di reperire i fondi, e Mangiagalli che mette a disposizione un equipe interdisciplinare e dei protocolli solidi, e agli sponsor che sostengono il progetto, come Philips questa volta, i bambini prematuri possono essere seguiti fino ai 10 anni, se il caso lo rende necessario.”
“Negli ultimi 30 anni i progressi della tecnologia e della medicina sono stati determinanti per arrivare a salvare quante più vite, nell’ambito della prematurità. Si è passati da una mortalità intorno all’80% dei bambini nati sotto 1.500 g di peso di 30 anni fa, al 90% di neonati che sopravvivono. Negli ultimi 10 anni le percentuali di bambini che possono vivere è rimasto più o meno stabile,” spiega il prof. Mosca, “quello che è migliorato è la qualità di vita che siamo in grado di garantire ai bambini e alle loro famiglie.”
In circostanze così la tecnologia consente di fare la differenza nell’essere accurati, tempestivi, nel tenere traccia in modo automatizzato, preciso, facilmente documentabile e rintracciabile di tutta la storia dei piccoli neonati. Detto così suona come il megarobot che si sostituisce alle carezze e alle cure amorevoli, invece è tutt’altro, significa velocizzare e rendere più sicure operazioni che erano comunque di routine (come compilare una cartella clinica, o dosare un farmaco) lasciando più spazio proprio a quella cura di prossimità, di contatto e umana che è sicuramente la prima medicina di cui hanno bisogno i piccoli neonatini, ma anche i loro genitori.
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Susan Ludigton, phd in pediatric nursing, negli Stati Uniti è una nota studiosa del tema della marsupio terapia per la cura dei prematuri:
La visita in reparto della Mangiagalli non è stata “una piacevole passeggiata”, prende al cuore il pensiero di quei minuscoli angioletti pieni di forza e voglia di vivere, ma anche soli nelle loro incubatrici, probabilmente spaesati e spaventati quanto i loro genitori.
Sono come dei minuscoli semini che hanno in sé tutta la forza per diventare grandi alberi, ma che guardi con delicatezza germogliare lenti e affaticati. L'amore e la pazienza sono i due ingredienti indispensabili, per Gianfranco, papà di Annalu, per affrontare al meglio la nascita di un bebè prematuro. Gianfranco conclude la sua testimonianza con una frase bellissima "le emozioni indicibili dei progressi che fa un bimbo che nasce gravemente prematuro, ti fanno dire che aver avuto un bambino prematuro è un privilegio e non un limite!"
di Barbara Siliquini
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