Venerdì, 25 Novembre 2011 07:34

L'amore doloroso di un genitore senza futuro

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Pubblichiamo un articolo molto commovente tratto dal New York Times, Emily è la mamma di un bimbo con una rara malattia che lo porterà a regredire e a morire prima dei tre anni. In questo scritto condivide le sue emozioni e l'insegnamento che ogni giorno trae da suo figlio. Ringraziamo le amiche di DomoDama per avercelo fatto  scoprire. Un grosso insegnamento per riflettere su come cercare di portare sempre nel cuore la beatitudine di goderci il presente dei nostri figli.

***

Mio figlio Ronan mi guarda e solleva un sopraciglio. I suoi occhi sono brillanti e concentrati. Ronan significa “piccola foca”, in irlandese, e gli sta bene.

Voglio fermarmi qui, prima della terribile difficoltà: mio figlio ha 18 mesi e morirà prima di compiere tre anni.

 

Ronan è nato con la sindrome di Tay-Sachs, una rara malattia genetica. Lui sta lentamente regredendo in uno stato vegetativo. Diventerà paralizzato, perderà il contatto con la realtà che lo circonda e tutti i suoi sensi prima di morire. Non ci sono trattamenti né cure.
Come si sente un genitore senza una rete, senza futuro, sapendo che perderà suo figlio pezzo per pezzo, in maniera angosciante?
Deprimente? Certo. Ma non senza speranza, non senza una profonda comprensione dell’esperienza umana o senza una lezione imparata duramente, forgiata attraverso un amore doloroso, impotente e profondamente impegnato a capire come non essere solo una madre o un padre, ma esseri umani.
I consigli educativi sono, per loro natura, destinati al futuro. Lo so, ho letto tutte le riviste sull’educazione dei bambini. Durante la mia gravidanza ho divorato ogni guida educativa che trovavo. Mio marito ed io abbiamo discusso su molti interrogativi che nascevano: l’allattamento al seno migliorerà le sue capacità celebrali? Un corso di musica aumenterà le sue capacità cognitive? Dargli un corretto aiuto prescolare gli permetterà di essere accettato nell’università giusta? Ho redatto liste. Ho progettato, pianificato e sperato. Futuro, futuro, futuro.
Non ho mai pensato a come prendersi cura di un bambino senza futuro. Il test prenatale che feci per la Tay-Sachs era negativo. Il nostro consulente genetico non pensava che fosse necessario effettuarlo visto che non sono ebrea e si pensa che Tay-Sachs sia un grosso rischio tra gli ebrei Ashkenazi. Siccome sono in qualche modo ossessiva relativamente a queste questioni, l’ho fatto due volte. Entrambi erano negativi.
I nostri piani educativi, le nostre liste, i consigli che lessi prima della nascita di Ronan hanno poco senso ora.

Non ha importanza quello che facciamo per Ronan – lo scegliere cibo biologico o meno, pannolini lavabili o usa e getta, attachment parenting o addestramento al sonno – egli morirà. Tutte le decisioni che una volta erano così importanti, non lo sono più.

Tutti i genitori desiderano che i loro figli prosperino, che contino. Iscriviamo i nostri figli al corso di musica oppure li portiamo al corso di nuoto “la mamma ed io” perché speriamo che manifesteranno qualche talento favoloso che li renderà diversi e noi, i genitori orgogliosi, con loro.
Naturalmente, l’educazione tradizionale presume un futuro nel quale il figlio sopravvive ai genitori e, idealmente, ha successo e forse addirittura compie qualcosa di spettacolare. Il libro di Amy Chua “Battle Hymn of the Tiger Mother” è solo l’ultimo manuale per i genitori che sperano di guidare i loro figli lungo quel sentiero. E’ animato dallo spirito che buoni e oculati investimenti nei vostri figli, pagheranno nei termini di lieto fine e futuri ricchi.

Ma io ho abbandonato il futuro, e con esso qualsiasi visione di Ronan che ottiene il massimo dei voti al test di ammissione all’università o che corre attraverso un palco con un diploma di Harvard in mano. Non ci aspettiamo che Ronan ci renda orgogliosi. Non ci aspettiamo un ritorno futuro dei nostri investimenti. Noi abbiamo buttato via i grafici con le tappe dello sviluppo mentale ed evitiamo le riviste educative nello studio del pediatra. Ronan ci ha dato una terribile libertà da ogni aspettativa, un mondo magico dove non ci sono obbiettivi oppure premi da vincere, nessun risultato da monitorare, discutere o confrontare.

Ma il nostro quotidiano è spesso pieno di pace, addirittura beato. Questa è la mia giornata con mio figlio: coccole, nutrimento e pisolini. Può guardare la televisione se vuole, può avere budino o torta ad ogni pasto. Noi abbiamo una gestione molto elastica della vita quotidiana in famiglia. Facciamo del nostro meglio per nostro figlio, lo nutriamo con cibo fresco, gli laviamo i denti, ci assicuriamo che sia pulito e caldo e ben sistemato e …. Sano? Be’ no. L’unica cosa importante è l’amore e noi gli diciamo che lo amiamo, anche se lui non capisce le parole. Lo incoraggiamo a fare quello che riesce, anche se lui, differentemente da noi, è senza ego o ambizione.

Ronan non fiorirà o avrà successo nel modo in cui si pensa nella nostra cultura, lui non correrà mai o non dirà mai “mamma”, e io non sarò mai una mamma tigre. Le mamme ed i padri di bambini terminali sono qualcosa di completamente diverso. I nostri obbiettivi sono semplici e terribili: l’aiutare i nostri figli a vivere con il minore disagio e con la massima dignità. Noi non lanciamo i nostri figli verso un brillante e promettente futuro, ma li vediamo avere una fine prematura. Noi ci prepariamo a perderli e poi (sembra impossibile) a vivere dopo questa perdita distruttiva.

Questo richiede una nuova ferocia, un nuovo modo di pensare, un nuovo animale. Noi siamo genitori dragoni: feroci, leali e amorosi come l’inferno. La nostra esperienza ci ha insegnato ad allevare i figli per il qui e ora, per l’allevare in sé, per l’umanità implicita nell’atto stesso, nonostante questo vada contro la saggezza e i consigli tradizionali.
Nessuno chiede consiglio ai genitori dragoni, siamo troppo spaventati. Il nostro dolore è primitivo, ingombrante e imbarazzante. La sicurezza sulla faccia della maggior parte dei genitori è per noi irrilevante e francamente un po’ sciocca. I nostri racconti sono raccapriccianti, le nostre poste insopportabilmente altre. Conversazioni su quale cura di una crisi è più efficace oppure su come nutrire i bambini che hanno problemi a deglutire o a respirare provocano un incendio a una cena oppure al campo giochi. Come se il Dr. Spook fosse stato posseduto da Al Gore, noi offriamo una verità scomoda, e prediciamo disastri.

E c’è anche questo: i genitori, specialmente in questa nazione, dai quali ci si aspetta che siano sovraumani, che crescano dei bambini che superino i loro pari, non vogliono vedere quello che vediamo noi. La lontana verità riguardante i loro figli, riguardante loro stessi, che nulla è per sempre.
Io camminerei attraverso una galleria infuocata se questo salvasse mio figlio. Coglierei la mia occasione in un campo di battaglia spoglio, con una fionda ed una pietra alla Davide e Golia se facesse qualche differenza. Ma non lo farà. Io posso urlare tutto quello che voglio sull’ingiustizia di questa ridicola malattia, ma i fatti restano. Quello che posso fare è proteggere mio figlio dalla maggior parte possibile del dolore e, poi, finalmente, fare la cosa più difficile, una cosa che la maggior parte dei genitori, fortunatamente, non deve fare: lo amerò fino alla fine della sua vita e poi lo lascerò andare.

Ma oggi Ronan è vivo e il suo fiato profuma di riso dolce. Posso vedere il mio riflesso nei suoi occhi verdini oro. Io sono il suo riflesso e non il contrario e questo è come dovrebbe essere, ne sono convinta. Questa è una storia d’amore e, come tutte le grandi storie d’amore, è una storia di una perdita. Sono arrivata a capire che allevare un figlio è amarlo, oggi. In effetti, per qualsiasi genitore, ovunque, è tutto quello che c’è.

libera traduzione di Marjolijn Adda, revisone di Nicola Martello

Emily Rapp è l’autrice di “Poster Child: A Memoir” ed è professoressa di scrittura creativa all’Università di Arte e Design di Santa Fe
Santa Fe, New Mexico, USA

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     ***

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    Inoltre verranno condivisi gli strumenti per una comunicazione che arriva dal cuore.

    Per tutte le informazioni consultate l'evento su Facebook

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    di Luana De Falco
    Studiosa e divulgatrice di Comunicazione Empatica/ NonViolenta
    Mediatrice Relazionale

     

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